10 Antworten zum Thema Demenz

Was ist Demenz?

Der Begriff Demenz stammt von dem lateinischen Wort Dementia und bedeutet so viel wie „ohne Geist“. Im 18. Jahrhundert bezeichnete Demenz jede Form einer geistigen Störung. Erst zu Beginn des 20. Jahrhunderts fasste man zusammen, dass unter Demenz der Verlust kognitiver, emotionaler und sozialer Fähigkeiten zu verstehen ist. Das heißt, dass die geistigen Funktionen wie Denken, Erinnern, Orientierung und das Verknüpfen von Denkinhalten zunehmend nachlassen.

Dem individuellen Verlauf der Demenz entsprechend führt dies dazu, dass ein selbstständiges Leben für den Betroffenen unmöglich wird.

Zu erwähnen ist, dass Demenz - als Überbegriff für verschiedene Krankheitsbilder - nicht nur eine Veränderung der Gehirnleistung, sondern ebenso eine Veränderung der Persönlichkeit nach sich zieht.

Welche Formen gibt es?

Demenz kann die Folge unterschiedlicher Ursachen sein, wobei es schwierig ist, diese genau zu diagnostizieren und eindeutig zu bestimmen, da sie oftmals ineinander übergehen.

Der häufigste Auslöser für Demenz ist die Alzheimer-Krankheit, benannt nach dem Psychiater Alois Alzheimer. Diese Erkrankung, die immerhin 60 Prozent aller Demenzen verursacht, entsteht durch ein Zugrundegehen von Nervenzellen, ausgelöst durch ein Ungleichgewicht an Botenstoffen im Gehirnstoffwechsel.

Der zweithäufigste Auslöser für eine demenzielle Veränderung wird als vaskuläre Demenz bezeichnet: Hierbei handelt es sich um ein Nachlassen der Gehirnleistung, das durch Durchblutungsstörungen verursacht wird.

Des Weiteren gibt es sekundäre Demenzen. Sie werden durch nicht-hirnorganische Grunderkrankungen, wie Stoffwechselstörungen, chronische Vergiftungen, Infektionskrankheiten u.v.m., ausgelöst.

Wie verbreitet ist Demenz?

Man geht davon aus, dass allein in Europa bereits über 8,6 Millionen Menschen von einer demenziellen Veränderung betroffen sind, die Prognose für das Jahr 2020 geht von 10,3 Millionen aus. Davon leben derzeit ca. 130.000 in Österreich, die Hochrechnungen für das Jahr 2020  gehen von 139.000 Demenz-Erkrankungen aus (im Jahr 2050 werden es 262.200 sein).

In Vorarlberg leben derzeit etwa 5.600 Menschen mit einer demenziellen Erkrankung, bis im Jahr 2030 werden es voraussichtlich rund 7.000 sein (im Jahr 2050 entspricht das dann 10.000 Erkrankungen).

Es ist abzusehen, dass durch den hohen Anteil an alten Menschen in unserer Gesellschaft und die stetig steigende Lebenserwartung die demenziellen Veränderungen in der Bevölkerung dementsprechend weiter ansteigen werden.
Quelle: Österreichischer Demenzbericht 2014

Wie sind die Symptome?

Hier muss vorab erwähnt werden, dass jede demenzielle Veränderung einen sehr individuellen, von dem Betroffenen persönlich abhängigen Verlauf nehmen kann.

Allgemein kann man aber drei Stadien unterscheiden:

  • Im Anfangsstadium machen sich erste geistige Defizite bemerkbar, die allerdings schwer ein- und zuzuordnen sind, da diese noch sehr gut „überspielt“ und als „harmlose Altersvergesslichkeit“ abgetan werden können. Dies erschwert eine frühzeitige Diagnose und eine entsprechende Therapie, durch die der Verlauf der Demenz positiv beeinflusst werden könnte, erheblich. Ein selbstständiges Leben ist in diesem Stadium möglich.
  • Im Moderaten Stadium kommt es zu einem verstärkten Verlust der geistigen Fähigkeiten. Dazu gehören: zunehmende Vergesslichkeit, Sprachstörungen, Erkennungsstörungen, Desorientierung, Nachlassen der Hygiene, zunehmende Unfähigkeit Rechenaufgaben und Probleme im Allgemeinen zu lösen, Wahnvorstellungen, vor allem aber auch eine Veränderung der Persönlichkeit mit starken Stimmungsschwankungen, einem Nachlassen von Interesse an bislang gewohnten Tätigkeiten und Unternehmungen und das Auftreten allgemeiner psychischer Anzeichen, die denen einer Depression sehr ähnlich sind. In diesem Stadium ist die Selbstständigkeit bereits sehr eingeschränkt.
  • Im Schweren Stadium geht die Selbstständigkeit schließlich ganz verloren. Nun findet ein Zerfall des Kurz- und auch des Langzeitgedächtnisses statt, damit verbunden ein Sprachzerfall. Es kommt zu erheblichen Erkennungsstörungen, selbst Angehörige werden nicht mehr erkannt. Die persönliche Orientierung geht verloren und Inkontinenz, eine für Demenz typische Begleiterscheinung, tritt auf. Ein selbstständiges Leben wird unmöglich, der Betroffene zum Pflegefall.

Ist eine Diagnose möglich?

Es wäre wünschenswert, wenn eine Diagnose so früh wie möglich, also bei den ersten Anzeichen und dem ersten Verdacht auf Demenz gestellt würde.

Untersuchungen haben ergeben, dass Menschen mit Demenz in ihrer Therapie und Medikation erschreckend unterversorgt sind, was einen erheblichen Einfluss auf den Verlauf der demenziellen Veränderung hat. Der Grund dafür ist ganz gewiss in mangelnder Aufklärung, aber auch in dem oben erwähnten „Herunterspielen“ und Bagatellisieren erster Anzeichen zu finden.

Es ist heute durchaus möglich, mittels spezieller medizinischer Untersuchungen eine Demenz und auch deren Ursache festzustellen. Dabei muss sowohl der körperliche als auch der geistige Zustand im Mittelpunkt der Untersuchungen stehen. Neben psychologischen Tests dienen etablierte bildgebende Verfahren wie die PET mit FDG, Computer-Tomografie und MRT einer Diagnosestellung. Sehr wichtig ist es auch, folgende Blutuntersuchungen durchzuführen, um nicht Gefahr zu laufen, eine eventuell behandelbare Ursache zu übersehen: Blutbild, Vitamin B 12 Spiegel, Blutzucker, Leberwerte, Nierenwerte, Elektrolyte, Schilddrüsenhormone und CRP. Es ist unerlässlich, in die Untersuchungen die Angaben von Bezugspersonen, die Aufschluss über die gesamte Anamnese des Betroffenen geben können, mit einzubeziehen.

Die Untersuchungen werden von Fachärztinnen und Fachärzten für Neurologie und Psychiatrie durchgeführt. Spezielle Einrichtungen wie Gedächtnisambulanzen dienen der Diagnose und Therapie von Demenzerkrankungen. Wenn die Diagnose Demenz gestellt wird, ist es überaus schmerzlich und schockierend für Betroffene wie auch Angehörige. Ob ein Betroffener über die Diagnose in Kenntnis gesetzt wird oder nicht, muss ausschließlich von Fall zu Fall entschieden werden. Dabei sollte nicht übersehen werden, dass die Diagnose auch eine Hilfe darstellen kann: Sie gibt Aufschluss über bestehende Probleme, klärt über Behandlung und weitere Schritte auf und hilft so entscheidend bei der weiteren Lebensplanung.

Ist eine Behandlung möglich?

Demenz, vor allem jene, die durch die Alzheimer-Erkrankung verursacht wird, kann mit Medikamenten, so genannten Antidementiva behandelt werden. Diese Medikamente ermöglichen keine Heilung, aber sie können das Fortschreiten der Symptome um 1 bis 2 Jahre hinauszögern.

Hier gilt: Je eher mit einer Behandlung begonnen wird, umso größer sind die Erfolgsaussichten. Demenz, die auf einer vaskulären, also einer durchblutungsbedingten Gefäßerkrankung basiert, wird mit Medikamenten behandelt, die auch bei Arteriosklerose eingesetzt werden. Ebenso kommen auch hier Antidementiva zum Einsatz.

Bei einem so individuellen und von Mensch zu Mensch variierendem Krankheitsbild spielt auch der nichtmedikamentöse Ansatz eine bedeutende Rolle. Hier gilt: Alles, was die Lebensqualität und das Wohlempfinden der Betroffenen, aber auch deren Angehörigen, die von der Erkrankung mit betroffen sind, erhöhen und intensivieren kann, sollte genutzt werden. Dabei spielen Verhaltenstherapie, Erinnerungs-, Musik- und Kunsttherapie u.v.m. eine große Rolle.

Wichtig dabei ist, dass auf die Persönlichkeit und die individuellen Eigenheiten des an Demenz erkrankten Menschen eingegangen wird. Auf alle Fälle gilt zu beachten, dass menschliche Zuwendung, angemessene Aktivierung und Beschäftigung, eine den Umständen angepasste Umgebung und Umwelt einen wesentlichen Einfluss auf das Befinden des Betroffenen ausüben.

Kann man Demenz vorbeugen?

Sicher ist: Keiner kann sich vor einer demenziellen Erkrankung schützen.

Allerdings kann eine bewusste Lebensführung helfen, die Risikofaktoren für eine mögliche Erkrankung so gering wie möglich zu halten. Das bedeutet, auf eine ausgewogene, fett- und cholesterinarme Ernährung mit viel Obst und Gemüse, die zudem reich an ungesättigten Fettsäuren, Vitamin C, E und Beta-Karotin ist, zu achten. Bluthochdruck, Herzrhythmusstörungen und Diabetes mellitus unbedingt zu behandeln und vor allem sowohl geistig wie auch körperlich aktiv zu bleiben und Sozialkontakte wahrzunehmen und zu pflegen.

Welche Empfehlungen gibt es für den Umgang mit demenziell veränderten Menschen?

Keine allgemein gültigen.

Denn so individuell jeder einzelne Mensch ist, so individuell wirken sich auch Symptome und Verlauf bei einer demenziellen Erkrankung aus. Es gilt in erster Linie, sich so gut wie möglich auf den Betroffenen einzustellen, sich in seine persönliche Lage und Welt hineinzuversetzen und herauszufinden, was dem an Demenz Erkrankten gut tut und ihm ein möglichst hohes Maß an Sicherheit und Kontinuität im täglichen Ablauf ermöglicht.

Von der Demenz sind vor allem die pflegenden Angehörigen mit betroffen. Für sie kann es hilfreich sein, die gestellte Diagnose anzunehmen, statt sie zu verleugnen und zu ignorieren. Sich über die Demenz und deren Verlauf zu informieren baut Ängste und Unsicherheiten ab und erleichtert den Umgang mit den Betroffenen.

Wichtig ist es, vorhandene Fähigkeiten so lange wie möglich aufrechtzuerhalten und zu fördern. Das erleichtert zum einen den Ablauf vieler Tätigkeiten, zum anderen kann der Betroffene daraus ein Selbstwertgefühl schöpfen.

Gerade im Umgang mit dementen Menschen bewährt sich die Methode der Validation, die es den Pflegenden ermöglicht, sich in den Betroffenen hineinzuversetzen und so seine Bedürfnisse und Stimmungen herauszufinden und entsprechend darauf zu reagieren.

Die Umgebung sollte dem Zustand des demenziell veränderten Menschen angepasst werden, alle möglichen Gefahrenquellen sollten beseitigt werden, aber auch auf das Verbleiben vertrauter und geliebter Gegenstände sollte geachtet werden.

Es ist wichtig, dem Betroffenen einen möglichst konstanten Tagesablauf zu sichern, ihn aber auch in Tätigkeiten und Aktivitäten mit einzubeziehen.

Die menschliche Hinwendung, die den Menschen mit Demenz so annimmt wie er ist, ohne ihn zu kritisieren, zu verbessern oder gar zu überfordern, ist gewiss der beste Leitfaden für den Umgang mit Betroffenen.

Welche Hilfe gibt es für pflegende Angehörige?

Betreuende und pflegende Angehörige sollten sich in erster Linie darüber im Klaren sein, dass sie die Verantwortung für den erkrankten Menschen nicht alleine tragen müssen.

Die Betreuung und Pflege eines an Demenz erkrankten Menschen geht weit über ein „Sich-Kümmern“ hinaus und lässt Pflegende nicht selten an die Grenzen ihrer Belastbarkeit stoßen. Es ist eine Tatsache, dass gelungene Pflege und Zuwendung nur möglich sind, wenn die Pflegenden auch auf ihre eigene körperliche und seelische Gesundheit achten und ihre sozialen Kontakte nicht zugunsten des Erkrankten vernachlässigen oder gar ganz aufgeben.

Da die Betreuung und Pflege eines  an demenz erkrankten Menschen nicht nur eine körperliche, sondern auch eine sehr große seelische Belastung bedeutet, gilt es oftmals, mit den unterschiedlichsten Gefühlen umzugehen und zurechtzukommen. Nicht selten werden Pflegende von Schuldgefühlen, Ängsten, Unsicherheit, Resignation, Aggression u.v.m. gequält. Das Gespräch mit professionellen Hilfen, Ärztinnen bzw. Ärzten und auch Juristen kann entlasten und von vielen Sorgen befreien.

Im Austausch mit anderen Pflegenden im Rahmen von Gesprächsgruppen können nicht nur Erfahrungen ausgetauscht, sondern auch Kraft aus dem gegenseitigen Verständnis und dem Sich-nicht-alleine-Fühlen geschöpft werden.

Es gibt bereits Angebote für betreuende und pflegende Angehörige. Informationen zum Projekt TANDEM erhalten Sie hier: Projekt TANDEM - für Angehörige von Menschen mit Demenz

Beachten Sie auch den Punkt „Welche Möglichkeiten der Betreuung und Versorgung für Menschen mit Demenz gibt es?“

Welche Möglichkeiten der Betreuung und Versorgung für Menschen mit Demenz gibt es?

Rund zwei Drittel aller Betroffenen werden innerhalb der Familie von Angehörigen betreut und gepflegt. Dabei werden die Pflegenden teilweise von den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Hauskrankenpflege und des Mobilen Hilfsdienstes unterstützt und entlastet.

Hier finden Sie die Kontaktadressen:

Arbeitsgemeinschaft Mobile Hilfsdienste
Landesverband Hauskrankenpflege

Beachten Sie auch die Seite Angebote für pflegende Angehörige.

Themen für Demenz bei jüngeren Menschen

Demenzerkrankungen werden zunehmend auch bei Menschen im erwerbsfähigen Alter beobachtet. Bei Patienten und Patientinnen im Alter von 45 bis 64 Jahren stellt die Diagnose eine besondere Herausforderung dar, weil Depressionen und Burn-out oft ähnliche Symptome aufweisen. Die Diagnose stellt eine Zäsur dar, sorgt für Klarheit und die Möglichkeit, sich gezielt auf sich verändernde Lebensumstände einzustellen. Neben den Fragen nach Unterstützung für die Betroffenen und pflegenden Angehörigen sowie die Kinder sollen auch möglichst rasch finanzielle und rechtliche Unsicherheiten geklärt werden.

Arbeitsplatz und Leistungseinschränkung

Probleme am Arbeitsplatz führen dazu, dass jüngere Betroffene tendenziell früher ärztliche Hilfe suchen. Der Arzt oder die Ärztin können den jungen Demenzkranken teilweise auch mit medikamentösen Unterstützungspräparaten begleiten, und auch so manch andere Maßnahme hilft mit, den Krankheitsverlauf zu verzögern. Hilfestellung und vor allem der Wille des kollegialen Umfeldes und des Arbeitgebers sind in der Lage, eine verminderte Leistungsfähigkeit auszugleichen, etwa durch Reduktion des Arbeitspensums, das Anpassen der Aufgaben und die Möglichkeit, bei Bedarf Auszeiten zu nehmen. Die Komplexität der rechtlichen und finanziellen Fragen rund um den Arbeitsplatz erfordert eine umfassende Beratung, Versicherungen und Leistungsansprüche sind ein wesentlicher Aspekt der zukünftigen Handlungsfreiheit und Entlastung. Auf keinen Fall ist es ratsam, vorschnell von sich aus zu kündigen. Der Verlust der Arbeit ist auch ein Verlust von Tagesstruktur, von sozialem Gefüge und von Selbstbestimmung. Der Weg in eine teilweise oder ganze Arbeitsunfähigkeit ist gemeinsam mit Arzt und Arbeitgeber abzustimmen, Kündigungsschutz, Lohnfortzahlung und Frühpensionierung stehen in engem Zusammenhang mit wohlüberlegten Schritten. Dafür sollte auch das Arztzeugnis so präzise wie möglich formuliert sein.

Partnerschaft und Pflege

Das Familiengefüge wird stark erschüttert, Themen wie Verlust und Abschiednehmen rücken näher, und auch die Partnerschaft verändert sich grundlegend. Der betroffene Partner gerät in Abhängigkeit und ist auf notwendige Fürsorge angewiesen. Gleichzeitig fehlt er als Mitverdiener und als Partner in der Kindererziehung. Er muss mit seiner kognitiven Veränderung zurecht kommen – das kann zum Teil auch sehr emotionsgeladen sein, wobei eine externe Begleitung hilfreich sein kann. Für den gesunden Partner heißt das, er verliert die Beziehung, wie sie vorher war, und gleichzeitig kommen enorme Aufgaben und Verantwortlichkeiten auf ihn zu. Wichtige Bedürfnisse können möglicherweise nicht mehr erfüllt werden. Sich bewusst Zeit für sich selbst zu nehmen ist wichtig, auch wenn es nicht leicht fällt – am Ende hält die Struktur zu Hause länger, wenn alle Familienmitglieder von Anfang an gut auf sich achten. Menschen mit Demenz sollen so lange als möglich am normalen Leben teilnehmen, und am besten geht das in der Regel, solange sie zu Hause leben können.

Kinder von jungen Demenzkranken

Häufig leben die jung von Demenz Betroffenen noch mit Kindern und Jugendlichen im gemeinsamen Haushalt. Die Demenzerkrankung eines Elternteils ist für die Kinder schwerwiegend, und manchmal fällt es ihnen schwer, darüber zu sprechen oder ihre Nöte und Sorgen zu thematisieren. Angst um den kranken Elternteil und Scham lassen sie oft in einen Strudel von Gefühlen geraten, die sie überfordern, gleichzeitig sind sie während der Pubertät stark mit eigenen Veränderungen beschäftigt. Die Gefahr, dass Kinder zu kurz kommen ist groß, die Überforderung in der Familie trifft in der Regel alle. Bei schulpflichtigen Kindern sollten deshalb die Lehrer, Schulsozialarbeiter und Schulpsychologen informiert werden, weil es manchmal außerhalb der Familie leichter zu erkennen ist, wann ein Kind Hilfe braucht. Möglichst frühzeitig freie Zeit mit den Kindern einzuplanen, in der andere Themen Platz haben, hilft allen Beteiligten. Gegenseitige Zuwendung ist in jedem Fall die beste Strategie, aber auch Unterstützung von außen ist manchmal angeraten. Oft möchten Kinder gerne helfen, wissen aber nicht wie – und je nach Alter und Persönlichkeit ist es auch sinnvoll, sie in die Betreuung mit einzubeziehen. Ganz sicher aber sollen sie in alle Überlegungen und bei Entscheidungen mit einbezogen werden.

Pflegende Angehörige mit Berufstätigkeit

Bei jung Erkrankten sind meist auch die Lebenspartner noch berufstätig, und die Diagnose stellt viele Fragen an alle Beteiligten. Auch für pflegende Angehörige gilt es, genau abzuwägen, welche finanziellen und persönlichen Folgen eine zu rasche Kündigung oder Reduktion des Arbeitspensums haben wird. Das Familienbudget schrumpft zusätzlich, die Altersvorsorge wird gefährdet. Aber auch das Eingebunden sein in einem gesunden Umfeld ist ein wertvolles Gut, das zunächst gerne übersehen wird. Erst wenn es schwindet, merken viele pflegende Angehörige, dass sie aus ihrer Berufstätigkeit auch Kraft und Bodenhaftung schöpfen. Die Hauptverantwortung für die ganze Familie liegt auf ihren Schultern, organisatorisch gibt es Herausforderungen zu meistern. Der Freundeskreis zieht sich oft ein wenig zurück, aus Unsicherheit oder Hilflosigkeit. Daher soll der Kontakt zum beruflichen Umfeld nicht leichtfertig aufgegeben werden.

Freundschaften

Der gemeinsame Besuch von kulturellen Veranstaltungen, Sport und Hobbys sind die wichtigsten Zutaten für ein aktives und selbstbestimmtes Leben, auch nach der Diagnose. Dafür sind Freunde so wichtig wie die Familie, die sich gegenseitig unterstützen können. Offensiv das Gespräch zu suchen bewährt sich, um Freunden und Verwandten die verständliche Unsicherheit und Überforderung zu nehmen. Am besten ist es, konkrete Hinweise zu geben und Bitten auszusprechen, denn damit können Freunde und Verwandte besser umgehen und sich frei entscheiden, in welcher Form sie Unterstützung beitragen möchten. Gäste einzuladen, Ausflüge und Reisen zu machen oder den Hobbys nachzugehen machen Freude und das Leben bunt und abwechslungsreich. Auch wenn manche Irritation im Gespräch, bei der Orientierung und bei alltäglichen Verrichtungen auftauchen, lassen sich diese mit Wissen um die Erkrankung, mit Verständnis und hin und wieder mit einer Portion  Humor gut integrieren.

Medikamente und Therapieformen

Die Pharmaindustrie forscht fieberhaft danach, aber dennoch: Bis heute gibt es keine Medikamente, die eine Demenz heilen, wohl aber solche, die den Verlauf verzögern und die Symptome lindern können. Je nach Stadium der Krankheit lassen sich die Selbstständigkeit im Alltag, das Verhalten und die Stimmung verbessern. All dies hilft mit, möglichst lange selbstbestimmt zu leben. Depressionen gelten als Risikofaktor für Demenz, sind aber häufig auch eine Begleiterscheinung der Erkrankung selbst und sollen in jedem Fall behandelt werden. Wichtig ist es vor allem, Gefühle wie Angst, Reizbarkeit und Aggressionen ernst zu nehmen und auch nicht medikamentöse Therapieformen oder eine Psychotherapie in Erwägung zu ziehen. Rückzug und Isolation können den Verlauf einer demenziellen Erkrankung beschleunigen, daher ist es ratsam, Beratung und Unterstützung möglichst gleich zu Beginn in Anspruch zu nehmen.

Technologie im Alltag

Die zeitliche und örtliche Orientierung kann bei einer fortschreitenden Demenz in Mitleidenschaft gezogen werden – inzwischen sind allerdings die technologischen Entwicklungen so weit, dass gerade diese Schwierigkeiten leichter gemeistert werden können. Junge Erkrankte haben in der Regel wenig Scheu vor technischen Geräten, und ihr Einsatz kann ihnen und auch den Angehörigen viel Sicherheit geben. Smartphone, Tablets und Notfalluhren sorgen dafür, dass der Weg nach Hause keine Odyssee werden muss. Wenn die Technik im Haus dafür sorgt, dass beispielsweise der Herd sich selbst abschaltet, können alle beruhigt ihrem Alltag nachgehen, und je nach Bedürfnis gibt es einen großen Markt verfügbarer und auch ethisch vertretbarer Möglichkeiten, sich das Leben zu erleichtern.

Autofahren und Demenz

Mobil und flexibel zu sein ist ein wesentliches Merkmal eines gesunden Menschen. Diese Flexibilität langsam einzubüßen weckt nicht nur positive Gefühle, und der Zeitpunkt, über den Führerschein, bzw. das Autofahren zu sprechen, ist meist heikel. Wir wissen es alle, im Verkehr müssen Entscheidungen rasch und sicher gefällt werden, und man gefährdet bei einer Fehleinschätzung der Situation nicht nur sich selbst, sondern auch andere. Das kann natürlich jedem irgendwann passieren, aber bei Menschen mit Demenz gibt es irgendwann einen Zeitpunkt, an dem die Überforderung im Straßenverkehr offensichtlich wird. Es ist in der Regel einfacher, diesen Zeitpunkt durch ärztliche Abklärung zu bestimmen. Innerhalb der Familie kann das Thema zu Missstimmung führen.

Selbsthilfegruppen für jung Erkrankte

In vielen Gegenden gibt es Selbsthilfegruppen für Menschen mit Demenz. Sie dienen dem Austausch und bieten einen geschützten Rahmen, in dem man auch Themen besprechen kann, die Menschen ohne Demenzerfahrung nicht nachvollziehen können. Die Erfahrungsberichte von Menschen mit Demenz in Selbsthilfegruppen sind durchwegs positiv, sie fühlen sich verstanden, akzeptiert und können Schwächen zeigen oder Ängste äußern, die sie innerhalb der Familie nicht besprechen wollen. Etwa, wenn sie sich Sorgen um ihre Angehörigen machen und versuchen, diese vor eigenen Ängsten zu verschonen.

Alleinstehende Betroffene

Die Flut von offenen Fragen, die mit der Diagnose auf den Betroffenen zukommen, ist mit oder ohne familiäre Unterstützung eine Herausforderung. Für Alleinstehende gilt in besonderem Maße, dass sie möglichst früh Beratung und Begleitung suchen, und eventuell auch über einen rechtlichen Beistand nachdenken, solange sie diesen noch selbst bestimmen können, oder wenn absehbar ist, dass die Angehörigen nicht in der Lage sind, die Aufgaben alleine zu meistern. Eine Vertrauensperson zu finden, die eventuell auch eine Patientenverfügung bewahrt, ist ebenso ratsam.